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今天是闺女四周岁的生日,这四年有一半时间是在医院度过,和健康的小朋友相比而言她的这四年是痛苦的,经历过生死劫难,生病三年多从没尝过糖果的甜蜜,美味的水果,不知人间五味,但她是坚强的.
2018年十一月十六日我女儿六个月突发脑出血后手术四次仍不见好转.一周岁在北京儿童医院确诊为脑干肿瘤.手术病理为毛细胞星形细胞瘤一级.由于在脑干延髓不能全切.瘤体残留太大孩子太小,专家不建议放化疗.定期复查,一直没变化挺好.2021年4月增强核磁结果显示肿瘤有进展.奔走各大医院没人给手术了.天坛邱主任不建议先放疗,考虑孩子太小.先让尝试化疗缩小瘤体再放疗.但住院一个多月置不上PICC管.只能口服靶向药物曲美替尼.也不知道效果怎么样
难捱的吃药日子终于告一段落了,口服了两个月曲美替尼要去做核磁看结果了,紧张的好几天睡不着觉,说说吃药的痛苦吧,刚开始三天还好,没反应
第四天凌晨四点就开始发烧,39.4手脚冰凉,退烧贴降温,不敢乱用退烧药,准备医生上班后咨询一下再吃。8点多慢慢的烧退,随之而来的各种药物反应都有了
小嘴周围生了几个小痘痘,渐渐的越来越多,嘴唇蜕皮,眼皮上起的痘眼都睁不开了。痤疮蔓延至头皮上,痘痘破了和'头发粘连着结成了厚厚的痂,嘴里生满口腔溃疡,恶心呕吐厉害,一天到晚就想在床上躺着,消化不良,比以前少吃一半的东西
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太痛苦了,几次想放弃服药,但想到能杀死肿瘤细胞就又坚持下来了,但往往事与愿违复查结果出来了:较前略有增大,看到这个结果真的是心如死灰
决定放弃靶向药物控制,一点作用没起到,徒生各种痛苦,这是我们最不想要的结果
我和她爸爸商量着先调整好身体,必要时候还是尝试放疗或手术
停药后一周左右身体恢复的差不多了,脸上的痘痘慢慢消失,食欲大增,不再呕吐,心情好了,有劲儿了,可以自己爬着坐起来。就是轻微脱发还没控制
一天八顿饭的日子又回来了,两个半小时就哭着说饿了,太喜欢这种感觉了,喂饭也是一种幸福
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